“Otizmin tek tedavisi birebir, sürekli, yoğun ve çocuğa özel eğitim”

Otizm spektrum bozukluğu olan bireylere ve ailelerine destek olmak amacıyla kurulan Otizmli Bireyleri Destekleme Vakfı‘nın (OBİDEV) Kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Tabanlı 17 Eylül’de Radyo Gedik’te yayınlanan İyilik Elçileri’nin konuğu oldu. Tabanlı, otizm spektrum bozukluğunu, erken tanının önemini, otizm konusunda doğru bilinen yanlışları ve Sabacı Vakfı’yla gerçekleştirdikleri “Sınıfımda Yanımda Ol, Başarmama Destek Ol” projelerini anlattı.

“Otizimde bir gün değil her gün eğitim” sloganıyla faaliyetlerini sürdüren OBİDEV’in Kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Tabanlı, “2011 yılında otizmli tanı alan çocuk sayısı artmaya başlayınca Balıkesir Otizmli Bireyleri Destekleme Derneği’ni kurduk. Dernek olarak hak temelli yaklaşımı benimsedik ve farkındalık çalışmalarına başladık. Anadolu’da aile eğitimleri verirken, yürttüğümüz projelerde eksiklerimizi gördük. Böylece, çalışmalarda çocuklarımızın da eğitimine dokunmaya başladık. Aileler çocuklarındaki gelişmeleri görünce, bir eğitim kurumumuz olmasını talep ettiler. Ardından, Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) tanısı almış bireylerin, bağımsız yaşam ve kaynaştırma ihtiyaçlarının dünya standartlarında karşılandığı bir sivil toplum örgütü olmak amacıyla 2016 yılının haziran ayında vakfı kurduk. 2016’nın aralık ayında da özel eğtim ve rehabilitasyon merkezimizi açtık. Şu anda 85 OSB’li bireye birebir özel eğitimlerin yanı sıra, erken dönemde yeteneklerini test etmek adına müzik, spor, resim eğitimleri veriyoruz” sözleriyle vakfı tanıttı.

“OSB, bebek altı aylıkken fark edilebilir”

Otizm spektrum bozukluğunun nörogelişimsel bir farklılık olduğunu belirten Tabanlı, “Bebeğin altı aylıkken başkalarına sıcak bir şekilde gülümsememesi, dokuzuncu aydan itibaren seslere, gülümsemelere ve yüz ifadelerine tepki vermemesi, 12’inci aydan itibaren agulamaması ve parmaklarla bir nesneyi veya kişiyi gösterememesi erken dönemde OSB’den şüphelenebileceğimiz belirtiler. Artık bebekler aile hekimleri tarafından takip ediliyor. 18 aylıkken yapılan muayenede anneye üç soru soruluyor: Seslendiğinde bakıyor mu? Göz teması var mı? İşaret parmağıyla isteğini gösteriyor mu? Bu üç sorunun da cevabı olumsuzsa aile, toplum sağlığı merkezine yönlendiriliyor. Psikologlar, ebeveyne 27 sorudan oluşan bir test yapıyor. Bu test sonrasında sonuç negatif ise aile direkt çocuk psikiyatristine yönlendiriliyor. Genelde bu dönemde otizm tanısı yerine yaygın gelişimsel bozukluk tanısı konuluyor. Psikiyatrist, aileye bir yıl özel eğitim desteği alınması, akran eğitimi, çocuğun kreşe gönderilmesi, evde çocuğun oyun arkadaşı olunması gibi önerilerde bulunuluyor ve bu bir yıln arından çocuğu tekrar görmek istiyor” dedi.

“Doğru bir eğitim modeli oluşturulmalı”

Erken tanının önemini vurgulayan Tabanlı, “Ailelerimize tanı sonrası çok iyi bir danışmanlık yapılması gerekiyor. Aileler çocuğun nasıl bir eğitim alması gerektiği, eğitimin ne kadar süreceği gibi soruların cevaplarını merak ediyor. Vakıf olarak bu danışmanlık desteğini vermeye çalışıyoruz. Unutmamak gerekir ki çocuğumuzun performansı çok daha uzun sürede alınmalı. Onlara kendilerini gösterebilecek ortam yaratılması ve hedeflerin çok iyi belirlenmesi lazım. Önemli olan o dönemde akranlarıyla arasındaki farkı çok iyi tespit edip, bunlara yönelik doğru bir eğitim modelini oluşturmak. Otizmin tek tedavisi birebir, sürekli, yoğun ve çocuğa özel eğitim. Aileler çocuklarını çok iyi gözlemlemeli, çok iyi tanımalı, eğitime inanmalı ve sabırlı olmalı” şeklinde konuştu.

“Otizm bir farklılıktır”

Otizmle ilgili yanlış bilinen noktalara değinen Tabanlı, “Otizm bir hastalık değil, farklılıktır. Otizme eşlik eden nörolojik rahatsızlıklar da olabilir. Bazen epilepsi ya da hiperakativite eşlik edebilir. O zaman ilaç tedavisi eğitimleri destekleyebilir fakat sadece ilaçlarla tedavi edilemez. Bunun dışında, otizimli bireylerin hepsi dahi değil. Otizimli bireylerin duyularla ilgili farklılıkları var. Bazı duyuları yetersizken bazı duyularda da üstün yetenekleri olabiliyor. Çocuklarımız başarıya odaklı olduğu, sosyal çevre fazla dikkatlerini çekmediği için o alanda kendilerini geliştirebiliyor. Bunun için de dahilik düzeyine gelebiliyorlar ama bu, otizmli bireylerin sadece yüzde 10’u için geçerli. Aynı zamanda, otizm milyonda bir görülen bir farklılık da değil. Son yapılan açıklamaya göre 59 bebekten birisi otizmli. Yanlış bilinen bir diğer nokta ise otizimlilerin konuşamadığı. Eğer çok erken dönemde çocuğumuzun alıcı dilini geliştirirsek, çocuğumuzun da dil yapısında fiziksel anlamda bir sorunu yoksa otizmli bireyler konuşabilir. Son olarak, otizme kötü ebeveynlik sebep olmaz, çocuklar otizmli olarak dünyaya gelir” dedi.

“Yardımcı destek personelini istihdam etmek ailenin sorumluluğunda”

Sabancı Vakfı’yla birlikte gerçekleştirdikleri “Sınıfımda Yanımda Ol, Başarmama Destek Ol” projelerinden de bahseden Tabanlı, “Otizmli çocukların, sınıflarda onlara destek olacak bir personele ihtiyaçları olabiliyor. Bunu sağlayacak olanlar da yardımcı destek personelleri. Ancak, bazı okullar bu personeli sınıfa almak istemiyordu. Artık yasalaştı fakat yasada bu personelin tamamen gönüllülük esasıyla çalışacağı belirtiliyor. Yani personeli istihdam etmek yine ailenin sorumluluğunda. Bu da aileye müthiş bir yük getiriyor. Aynı zamanda, bu görevi üstlenebilecek yetişmiş bir personel de yok. Bu konuya eğilerek bir proje gerçekleştirdik. Meslek yüksekokulu çocuk gelişim bölümü işbirliğinde 30 yardımcı destek personeli yetiştirdik.  Bu personeller, belirlediğimiz 12 anaokulunda bir dönem boyunca staj yaptılar. Böylece devlete, yardımcı destek personelinin tanımını da yapmış olduk. Proje bittikten sonra da personel talepleri almaya başladık. Şu anda personel yetiştirmeye devam ediyoruz ve eğitimleri tamamlandığında yardımcı destek personeli talep eden ailelerimizle buluşturacağız” şeklinde konuştu.

“Otizmli bireyler bir gün değil hergün eğitim alsınlar” diyorsanız, vakfın ticari işletmesi OBİ Dükkan‘dan alışveriş yaparak otizmli bireylerin eğitimine destek olabilirsiniz.

“Daha iyi bir dünyayı birlikte yaratmak dileğiyle” sloganıyla Serpil Güzel Ün’ün gönüllü olarak hazırlayıp sunduğu Radyo Gedik’te yayımlanan “İyilik Elçileri” programının; OBİDEV ile gerçekleşen yayınının podcastine aşağıdan ulaşabilirsiniz.