“Türkiye’de her yıl 6 binden fazla bebek Cerebral Palsy tanısı alıyor”

Dünya genelinde 17 milyon Cerebral Palsy’li birey yaşıyor. Türkiye’de ise her yıl 6 binden’den fazla bebek Cerebral Palsy tanısı alıyor. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) ise Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlere; teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak hayata kazandırılmaları için çalışıyor.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin; Cerebral Palsy hastalığını, vakfın amaç ve faaliyetlerini, her yıl 6 Ekim’de Cerebral Palsy Farkındalık Günü kapsamında yapılan çalışmaları anlattı.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) – Cerebral Palsy Türkiye çatısı altında 50 yılı aşkın süredir Cerebral Palsy (serebral palsi) başta olmak üzere engelli bireylere ve ailelerine yönelik hizmetler sunuyorsunuz. Cerebral Palsy hakkında detaylı bilgi verebilir misiniz?

Cerebral Palsy, gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesiyle oluşan, bebeklik ve çocukluk döneminde en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu. Dünya genelinde 17 milyon Cerebral Palsy’li birey yaşıyor. Türkiye’de her yıl 6 bin’den fazla bebek Cerebral Palsy tanısı alıyor. Biz de bu kapsamda Cerebral Palsy odağında teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim desteği sunuyoruz. Cerebral Palsy’li çocukların yaşam konforunu artırarak hayata aktif katılımlarına katkı sağlamak amacıyla bu engel durumu kapsamında dünya genelinde geliştirilen teşhis ve tedavi süreçlerini yakından takip ediyor, Türkiye’deki engelli bireyler ve aileleri ile buluşturuyoruz. Hedefimiz çocuklarla birlikte ebeveynler, bakım verenler ve ailelerde bilinç oluşturmak.

Cerebral Palsy’li bireylerin ihtiyaç duyduğu hizmetler nedir? Vakıf bünyesindeki hizmet alanlarınızdan bahsedebilir misiniz?

Cerebral Palsy’de 0 – 3 ay aralığındaki erken teşhis çok kritik. Travmaya uğramış beyne erken müdahale edilerek, hayat boyu rehabilitasyon uygulaması ve özel eğitim desteği sunarak engelli bireyler ve aileleri için önemli gelişmeler sağlanabiliyor. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nda Aile Danışma Merkezi, Özel Metin Sabancı Özel Eğitim Okulları ve Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri’nde multidisipliner bir yapı içinde çok yönlü hizmet modelleri sunuyoruz.

Aile Danışma Merkezi’nde engelli tanısı almamış ancak risk grubunda yer alan bebeklere yönelik erken müdahale programı ve gelişim takibine ek olarak; çocuk, ergen ve yetişkinler için psikoterapi ve psikolojik danışmanlık hizmetleri de veriyoruz. Toplam 500 öğrenci kapasitesi olan Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri’nde; fizyoterapi, bireysel özel eğitim, grup eğitimi, hidroterapi, psikolojik danışmanlık ve rehberlik desteği sağlıyor, Cerebral Palsy’li çocuklara yönelik Türkiye’deki ilk özel okul olan Metin Sabancı Özel Eğitim Okulu’nda ise anaokulu, ilk ve ortaokul seviyesinde kaynaştırıcı eğitim hizmeti sunuyoruz.

6 Ekim tüm dünyada Cerebral Palsy Farkındalık Günü olarak anılıyor. Siz de Türkiye’deki farkındalık çalışmalarına öncülük ediyorsunuz. Bu kapsamda vermek istediğiniz mesaj nedir?

Her yıl dünya üzerinde 100 ülkede 450’den fazla sivil toplum kuruluşunun desteklediği 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Farkındalık Günü’nde Cerebral Palsy’e karşı birlikte hareket etmek ve toplumda bu engel durumuna ilişkin bilinç oluşturmak amaçlanıyor. Biz de bu kapsamda yıl boyunca gerçekleştirdiğimiz faaliyetlerin yanı sıra Ekim ayı boyunca kamuoyunda farkındalığı artırmaya yönelik çeşitli etkinlikler ve projeler hayata geçiriyor, çağrı kampanyaları düzenliyoruz.

6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Farkındalık Günü’nde yürüttüğünüz farkındalık çalışmalarından bahsedebilir misiniz?

Ülkemizde her yıl 6 bin bebeğe Cerebral Palsy tanısı konuyor. Ailelerin bu konuda bilinçlendirilmesi ile erken tanı ve doğru tedaviyle buluşan çocukların yaşam konforunu artırılabiliyor. Bunun yanında Cerebral Palsy’li bireylerin sosyal hayata katılımı ve toplumda bilinç oluşturulması önem arz ediyor. Biz de 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Günü kapsamında kurumları ve bireyleri “Farkındalık Yaratmak İçin #MilyonlarcaNedenVar” ve #eşsizCP sloganlarıya “yeşil ışık yak”, “logonu yeşil yap” ve “yeşil giy” hareketine davet ediyor, kolektif bir bilinç oluşturmaya çalışıyoruz.

Bu çağrımızı destekleyecek ve yaratılan farkındalığı büyütecek bir iş birliğini de her yıl farklı kurumlarla gerçekleştirmeye gayret ediyoruz. Geçtiğimiz yıl Fenerbahçe Beko Basketbol Takımı ile sezonunun ilk maçında 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Farkındalık Günü’ne dikkat çektik. Bu yıl ise Türkiye Jokey Kulübü ile iş birliği yaparak 6 Ekim’de Veli Efendi Hipodromu’nda düzenlenen yarışa Serebral Palsi Farkındalık Koşusu ismi verildi. Bu vesileyle bize destek olan bu farkındalığın yayılmasında emeği geçen tüm kurumlara teşekkür etmek isterim.

Kurumlar ve/veya bireyler Vakıf çalışmalarına nasıl destek olabilir?

Vakfımıza destekleyerek bir çocuğa umut olmak isteyen herkes www.tscv.org.tr sitesi üzerinden bağış desteği sağlayabilir. Bunun yanında günlük hayatta ya da doğum, nikah, bayram gibi özel günlerde sevdiklerini mutlu etmek isteyenler de www.hayalleredokun.com sitesi üzerinden alışveriş yaparak hediyelerini anlamlı bir hale getirebilir.