“Türkiye’de her yıl altı bin çocuğa Cerebral Palsy teşhisi konuluyor”

“Türkiye’de her yıl altı bin çocuğa Cerebral Palsy teşhisi konuluyor”

Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlere; teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak, meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları amacıyla faaliyet gösteren Cerebral Palsy / Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın Genel Direktörü Nigar Evgin, Metin Sabancı Özel Eğitim Okulları’nın Müdürü Murat Kurt, Fizyoterapist Ebru Özker ve öğrenci velisi Pınar Özdemirci, kurumsal internet radyosu Radyo Gedik’te yayınlanan İyilik Elçileri’nin 9 Nisan’daki yayının konuğu oldu.

1989 yılında kurulan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın, 1972’de dernek olarak faaliyet gösterdikleri döneme dayandığını belirten Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın Genel Direktörü Nigar Evgin, “Cerebral Palsy; çocukluk çağında en sık rastlanan fiziksel engellilik durumudur. Doğum öncesi, sırası veya sonrasında beynin hareket merkezinde hasar oluşmasıyla meydana gelir. Burada, ağırlıklı olarak bedensel bir problemden bahsediyoruz. Bazen beyindeki etkileri daha geniş olabiliyor. Konuşma, görme, zihinsel gelişimle ilgili problemlerle karşılaşılabiliyor. Spastik, Cerebral Palsy’nin içindeki bir türü. Eskiden “beyin felci” olarak Türkçeleştirilmiş ve aileler buna çok tepki göstermiş. Bu sebeple spastik kelimesi kullanılmış. Ancak, 2018 yılının eylül ayından beri, bu engellilik durumunu Cerebral Palsy olarak adlandırıyor ve farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. Toplum hala birinin Cerebral Palsy’li olduğunu anlayamıyor. Bundan dolayı, Cerebral Palsy’li bireylerimiz her gün bu sorunla karşılaşıyor. Biz de, bu konuda farkındalık oluşturmak için yoğun çaba gösteriyoruz. Vakıf içerisindeki akademik çalışmalarımızın yanı sıra, toplumda farkındalık yaratmak ve bağış toplamak için birçok proje yürütüyoruz” sözleriyle vakfı ve Cerebral Palsy’yi anlattı.

“Türkiye’de her bin canlı doğumdan 4,4’üne Cerebral Palsy teşhisi konuluyor”

Cerebral Palsy’nin beyinde bir hasar sonucu oluştuğunu ama bu hasarın ilerlemediğini belirten Evgin, “Hayat boyu eğitim ve rehabilitasyon desteğine ihtiyaçları var. Özel gereksinimli çocukların hayata katılımı,  aldıkları yoğun terapiyle kolaylaşıyor. Çoğu tek bir problemle değil, birçok konuda savaş veriyor. Burada bütüncül bir yaklaşım gerekiyor. Türkiye’de her bin canlı doğumdan 4,4’üne Cerebral Palsy teşhisi konuluyor. Bu da her yıl altı bin çocuğun bu teşhisi alması anlamında geliyor. Dünyada ise toplamda 17 milyon Cerebral Palsy’li bireyin yaşadığı biliniyor” diyerek Cerebral Palsy’li bireylerin durumunu aktardı.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı / Cerebral Palsy Türkiye neler yapıyor?

Vakfın çalışmalarına da değinen Genel Direktör Nigar Evgin, “Özel gereksinimli çocuklar için doğum anından itibaren farklı hizmetleri aynı çatı altında sürdürüyoruz. Belli risk gruplarındaki bebekleri doktorlar teşhis için bize gönderiyor. Biz de onların risk durumlarını tespit ediyoruz. Ailenin adaptasyonuna ve neler yapabileceğine yönelik aile odaklı “Erken Müdahale” dediğimiz bir programımız var. Cerebral Palsy teşhisi alan çocuk, kampüslerimizde hizmet almaya başlıyor. MEB, ayda 8 ila 12 saat destek eğitim programları sunuyor. Bazen çocuklara 12 saat yetmiyor. Bu durumda, vakfın gelirleri devreye giriyor. Vakıf olarak asıl amacımız, bütünleştirme, kaynaştırma dediğimiz yöntemle bu çocukların hayatlarına devam etmelerini sağlamak. Çocukların ek desteğe ihtiyaçları varsa, üç yaşında itibaren 8’inci sınıfın sonuna kadar hizmet veren okullarımıza yönlendirme yapıyoruz. Ailelerimizin maddi imkanları doğrultusunda burs veriyoruz. Her yıl eylül ayında September adında uluslararası bir proje gerçekleştiriyoruz. Buna hem kurumlar hem de bireyler dahil oluyor. Katılımcılar, çevrelerinde Cerebral Palsy farkındalığı yaratıp insanların bağış yapmalarını sağlamak için destek oluyorlar. Bunların yanı sıra, birçok sanatçının destek verdiği doğum günü bağışımız var. Bizi dinleyenlerden de Cerebral Palsy farkındalığını yaratmalarını diliyoruz” dedi.

“Her öğrencinin eğitimsel hedefleri var”

Nigar Evgin’in ardından söz alan Metin Sabancı Özel Eğitim Okulları’nın Müdürü Murat Kurt, “Metin Sabancı Özel Eğitim Okulları 2011 yılında Sabancı Vakfı tarafından yapılarak TSÇV’ye devredildi. Okul, Resmi Tedbir Kararı’na göre öğrenci alıyor. Burada, özel eğitim gereksinimi olan bireylere hizmet veriyoruz. MEB, COVID-19 tedbirleri kapsamında uzaktan eğitim sistemine geçti. Bizim de sınıf öğretmenlerimiz öğrencilerle ayrı ayrı, velilerle toplu veya ayrı ayrı olmak üzere online görüşmeler yapıyor. Her öğrencinin eğitimsel hedefleri var. Bu hedeflere uygun olacak şekilde teknolojiden destek alan ödevler veriliyor. Beden eğitimi ve müzik öğretmenleri ise videolar çekip paylaşıyor ve velilerle görüşerek, onları da sürece dahil etmeye çalışıyorlar. Engelli olmak ailelerimizin ve çocuklarımız tercihi değil. Bu çocuklarımızın asıl ihtiyacı olan hak temelli bir eğitim vermek. Bu da bizim okul olarak yapmamız gereken bir görev” sözleriyle bu dönemde yaptıkları çalışmaları aktardı.

Cerebral Palsy Kamu Spotu

“Cerebral Palsy’li çocukların uzun süre aynı pozisyonda durmaları doğru değil”

Metin Sabancı Özel Eğitim Okulları’nda fizyoterapist ve yönetmen olarak görev alan Ebru Özker ise “Çocukların zihinsel, psikososyal vb. alanlarda yetersizlikleri olabiliyor. Fizyoterapistler olarak, çocukların günlük yaşamda bağımsızlaşması için özellikle denge ve koordinasyon gibi konularda hareket gelişimini destekleyici çalışmalar yürütüyoruz. Bu dönemdeyse uzaktan destek vermeye çalışıyoruz. Her çocuğa uygun ödevler ve destekler belirliyoruz. Cerebral Palsy’li çocukların uzun süre aynı pozisyonda durmaları doğru değil. Doğru pozisyonda oturmaları, doğru hareket paternlerini geliştirmeleri bizim için çok önemli. Bazı çocuklar içinse yardımcı cihazlar önerebiliyoruz. Yürüteçler, sprintler, korseler gibi birtakım yardımcı cihazlarımız olabiliyor. Bunlar hakkında velilerimiz bilgi sahibi, ne kadar süreyle kullanması gerektiğini, nasıl kullanacaklarını biliyorlar. Bedensel yetersizliği olmayan, zihinsel süreçlerle ilgili sorun yaşayan çocuklar için de duruş kontrolünü kazanmak çok önemli. Bu konuda, çeşitli oyun ve etkinlikler öneriyoruz ailelere. Örneğin, mutfakta vakit geçirmelerini sağlamak çok değerli” dedi.

“Ne konuşabileceğini ne de adım atabileceğini hayal edebiliyordum”

Son olarak söz alan öğrenci velisi ve okul aile birliği başkanı Pınar Özdemirci, “Kızım Hayat, 13 yaşında ve dokuzuncu eğitim yılında. Cerebral Palsy’si erken doğuma bağlı. Kortikal görme bozukluğu, gelişimsel geriliği ve epilepsisi var. Yani, çok engelli. Önce bu durumu kabul edememiştik. Okulla birlikte her şeyi öğrendik. Ne konuşabileceğini ne adım atabileceğini hayal edebiliyordum. Hocalarımızın yönlendirmeleri ve eğitimleriyle önce biz öğrendik. Hayat’ı da öğretmenleri destekledi. Çok şey değişti hayatımızda. Bize kendini anlatabiliyor, okulunda özgürce hareket edebiliyor. Bunlar ancak hayal olabilecek şeylerdi. Okuldaki birçok aile de rüya okul olarak nitelendiriyor. Hayat, yüz yüze eğitim alması gereken bir çocuk. Bu sebeple, şu an evden eğitim zor olabiliyor. Anne rolünüzün dışında eğitimci rolü alıyorsunuz. Umarım COVID döneminden sonra özel gereksinimli bireyle akılda kalır. Özel gereksinimli çocuklarımızın toplum olarak fark edilmesini istiyoruz. Böylelikle aileler olarak, daha az sorun yaşarız” sözleriyle Cerebral Palsy’li ebeveynlerin durumuna ve eğitimin önemine ışık tuttu.

“Daha iyi bir dünyayı birlikte yaratmak dileğiyle…” sloganıyla Serpil Güzel Ün’ün gönüllü olarak hazırlayıp sunduğu Radyo Gedik “İyilik Elçileri” programının; Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı yayın podcastine aşağıdaki linkten ulaşabilirsiniz.

1 comment

Posts Carousel

Bir Yorum Bırakın

E-posta adresiniz yayınlanmayacaktır. Gerekli alanlar "*" ile gösterilmektedir.

1 Comment

  • serpil güzel ün
    9 Nisan 2020, 17:49

    Sevgili Deniz Hanım, elinize sağlık:)

    REPLY

En Son Makaleler

Videolar