“Cerebral Palsy bir hastalık değil, bir engellilik durumu”

6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Günü kapsamında, Cerebral Palsy hakkında farkındalığı artırmak üzere oyuncu Elçin Afacan moderatörlüğünde, 5 Ekim’de gerçekleşen çevrimiçi etkinlikte Cerebral Palsy Türkiye Genel Direktörü Nigar Evgin, Cerebral Palsy’yi, Cerebral Palsy’ye sebep olabilecek komplikasyonları ve Cerebral Palsy Türkiye olarak yürüttükleri çalışmaları anlattı.

Cerebral Palsy’nin çocukluk çağında en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu olduğunu belirterek sözlerine başlayan Cerebral Palsy Türkiye Genel Direktör Nigar Evgin, “Cerebral beyin, palsy de felç demek. Hem Türkiye’de hem de dünyada beyin felci çevirisi yerine bu latince kökenli tanım kullanılıyor. Annenin hamileliği veya doğum sırasında ya da doğum sonrasında, herhangi bir komplikasyon geçirmesi nedeniyle bebeğin beyninin hareket merkezinde bir hasar oluşuyor. Örneğin hamilelik sırasında annenin ilaç veya alkol kullanması, büyük bir travma geçirmesi; doğum sırasında kordon dolanması, erken veya geç doğum yaşanması; doğum sonrasındaysa uzun süre küvezde kalmak, uzun süreli sarılık ve yüksek ateş bu hasara sebep olabiliyor. Son yıllarda en sık rastladığımız sebepler arasında çoğul gebelik, erken doğum ve bebeğin uzun süre yoğun bakım ünitesinde kalması yer alıyor. Bu durumlarda çocuklarda hareketle ilgili problemler yaşanıyor. Örneğin, yürümekle, ellerini kullanmakla ilgili sorunlar görülebiliyor. Bazen beyindeki problem daha fazla olduğunda konuşmayla, işitmeyle veya görmeyle ilgili problemler de yaşanabiliyor veya gelişimsel bir gecikme de bu duruma eşlik edebiliyor. Cerebral Palsy’de hasar, beyinde bir kere oluşuyor ama sonrasında ilerlemiyor. Fakat tam bir tedavisi veya ilacı da yok. Bu sebeple bir hastalık değil, bir engellilik durumu. Ancak yoğun terapi, rehabilitasyon programları ve eğitim hizmetleriyle, bazen de ortopedik operasyonlarla çok ciddi gelişmeler elde ediliyor. Birçok Cerebral Palsy’li kişi, başarılı iş insanları oluyor, güzel evlilikler yapıyor ve hayatlarına herkes gibi devam edebiliyor. Yeter ki zamanında ihtiyaçları olduğu kadar eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine ulaşabilsinler” dedi.

“Türkiye’de her yıl altı bin bebeğe Cerebral Palsy teşhisi konuluyor”

1972 yılında kurulan Cerebral Palsy Türkiye’nin, Cerebral Palsy engeliyle yaşayan çocuklara tanı, tedavi, teşhis hizmeti sunarak meslek sahibi olmalarına ve topluma dahil olmalarını sağlamayı amaçladıklarını belirten Evgin, “Cerebral Palsy Türkiye olarak bebeğin doğup hastaneden çıktığı andan itibaren ileriki yaşlara kadar hizmet alabileceği büyük bir kampüsümüz var. Aynı zamanda kampüsümüzde okullarımız ve bakanlığa bağlı yatılı bakım merkezimiz de bulunuyor. Kimsesiz, 0-20 yaş arasında engelli çocuklar da bizimle beraber yaşıyor. Sadece İstanbul, Ataşehir’deyiz; başka şehirlerde yokuz çünkü hedefimiz Türkiye genelinde yaygınlaşacak modeller oluşturmak. Ortalama her ay 600’ün üzerinde çocuğa hizmet veriyoruz. Bu büyük bir sayı olsa da Türkiye geneli için yeterli değil çünkü ülkemizde her yıl altı bin bebeğe Cerebral Palsy teşhisi konuluyor. Dünyadaysa 17 milyon insan Cerebral Palsy ile yaşıyor. Aileler de düşünüldüğü zaman, neredeyse 50-60 milyon insanı etkileyen bir durum” şeklinde konuştu.

“Bu, hayat boyu süren bir rehabilitasyon süreci”

Çocuğu Cerebral Palsy tanısı almış ailelere geniş bir yelpazede bakım sunduklarını anlatan Evgin, “Aileler bebeklerine Cerebral Palsy teşhisi aldığı zaman değerlendirme yapıyoruz ve bir yol haritası çiziyoruz. Çoğu zaman aileler olabilecek her şeyi bir arada yapmak istiyorlar fakat bu bir 100 metre koşusu değil, maraton. O yüzden hem maddi hem manevi kaynaklarını verimli kullanmaları gerekiyor çünkü bu hayat boyu süren bir rehabilitasyon süreci. Bu sebeple, adım adım, tek tek, uzmanlar tarafından destek alarak ilerlemek gerekiyor. Aynı zamanda da ailelerimizi maddi olarak desteklemek için kaynak topluyor, birçok bağış kampanyası yürütüyoruz. Bunlara ek olarak bilimsel çalışmalar gerçekleştiriyoruz çünkü bir hastalıktan ya da durumdan bahsettiğimizde en önemli şey kanıta dayalı çalışma yapmak. Tıbbi olarak kanıtlanmış modellerin ülkemizde gelişmesini istiyoruz” dedi.

“İnsanlar sokakta karşılaştığı zaman Cerebral Palsy’yi tanımıyor”

Cerebral Palsy konusunda farkındalığı artırmayı da amaçladıklarını ifade eden Evgin, “Maalesef Batılı ülkelerde bile Cerebral Palsy bilinmiyor. İnsanlar sokakta karşılaştığı zaman Cerebral Palsy’yi tanımıyor. Bu sebeple farkındalık çalışmaları gerçekleştiriyoruz. Yarın, 6 Ekim Cerebral Palsy Günü’nde, 50 ülkede sivil toplum kuruluşları yeşil giyinerek Cerebral Palsy farkındalığı yaratacak. Dünya Cerebral Palsy Günü’nün ekim ayı içinde belirlenmesinin sebebi her iki yarımkürede de yazın başlangıcına veya bitişine denk gelen ortak bir zaman olmasından kaynaklanıyor. Bu güne özel olarak yeşil giyilmesinin ardında ise yeşilin, filizlenmenin, büyümenin ve gelişmenin rengi olması yatıyor. Cerebral Palsy’de olduğu gibi minik bir tohum atıyorsunuz, örneğin bir fizyoterapi hizmeti veriyorsunuz, sonra başlıyorsunuz sulamaya. O yavaş yavaş büyüyor, filizleniyor ve kocaman ağaç oluyor. Böylece Cerebral Palsy’li bireyi topluma kazandırmış oluyoruz. Bu sebeple yeşil rengin özel bir anlamı var çünkü Cerebral Palsy’le çalışmak ve yaşamak sabır gerektiriyor” dedi.

“Bu bir hastalık değil, bir durum”

Öncelikle yeni evlenmişlere, anne-baba adaylarına ve hamile olanlara seslenen Evgin,  “Lütfen bebeğinizin gelişimini çok sıkı takip edin ve en ufak sorun olduğunu düşündüğünüz bir konuda muhakkak doktorunuza danışın, çocuğunuzun gelişimini riske atmayın. Henüz herhangi bir teşhis olmasına gerek yok. Ailelere mesajım ise Cerebral Palsy’li çocuklarına, kendilerine ve aile üyelerine her zaman psikolojik destek sağlamaları ve bu noktada kendilerini güçlendirmeleri. Uzun bir yolları var, psikolojik olarak kendlerini güçlü tutmaları Cerebral Palsy’li çocuklarının geleceği için çok önemli. Tüm aileler için söylemek istediğimse, lütfen çocuğunuzun yapabildiklerine odaklanın, yapamadıklarına değil ve bir şeyi yapması için de yardım etmeyin. Örneğin bırakın, kendisi yavaş  yavaş giysin üstünü, öğrensin. Çocuğunuzun öğrenmesine izin verin. Son olarak lütfen Cerebral Palsy’li bir bireyle karşılaştığınızda onlara ‘Geçmiş olsun’ demeyin çünkü bu bir hastalık değil, bir durum” dedi.