Çocuklarındaki ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele eden ebeveynlerin dayanışmasıyla doğan DMD Aileleri Derneği, nadir hastalıklara yönelik politikaların ve Evrensel Sağlık Sigortası’nın gündeme taşınması için BM Türkiye Daimi Temsilciliğine resmi başvuru yaptıklarını açıkladı. Nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin
Çocuklarındaki ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele eden ebeveynlerin dayanışmasıyla doğan DMD Aileleri Derneği, nadir hastalıklara yönelik politikaların ve Evrensel Sağlık Sigortası’nın gündeme taşınması için BM Türkiye Daimi Temsilciliğine resmi başvuru yaptıklarını açıkladı.
Nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin eşit şekilde ulaşabilmesi için çalışan DMD Aileleri Derneği, nadir bir hastalıkla yaşayan insanların sağlık hizmetlerine eşit erişimi, Evrensel Sağlık Sigortasına dahil olması ve bu doğrultudaki BM Genel Kurul Kararı’nın kabul edilmesi amacıyla diye BM Türkiye Daimi Temsilciliğine çağrıda bulundu.
DMD Aileleri Derneği, birçok bilim insanının desteğini alarak gelişen tedavi ve bakım yöntemlerini takip edip, devletin ilgili birimleriyle sürekli ve etkili temaslar kurarak, DMD farkındalığını artırmayı hedefliyor.
