Alzheimer hastalığı; beyin hücrelerinin zamanla ölümüne bağlı olarak hafıza kaybı, bunama ve genel anlamda bilişsel fonksiyonların azalması şeklinde gelişen tıbbi bir durum. Dünyada 50 milyona civarında, Türkiye’de ise bir milyona yakın bunama hastası bulunuyor. Türkiye’deki Alzheimer hastalarının sayısının ise 700 bin olduğu tahmin ediliyor. 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü kapsamında, Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda
Alzheimer hastalığı; beyin hücrelerinin zamanla ölümüne bağlı olarak hafıza kaybı, bunama ve genel anlamda bilişsel fonksiyonların azalması şeklinde gelişen tıbbi bir durum. Dünyada 50 milyona civarında, Türkiye’de ise bir milyona yakın bunama hastası bulunuyor. Türkiye’deki Alzheimer hastalarının sayısının ise 700 bin olduğu tahmin ediliyor. 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü kapsamında, Alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda farkındalık çalışmaları yürütmek üzere 1997 yılında kurulan Türkiye Alzheimer Derneği’nin Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Başar Bilgiç ve Genel Sekreteri Füsun Kocaman ile hastalığa yakalanmamak için alınabilecek önlemleri, hasta yakınlarına tavsiyelerini, güncel hizmetlerini, “Dijital Çay Partileri” ve “Dijital Torun” projelerini konuştuk.
Türkiye’de Alzheimer hastalığı ne kadar yaygın? Hastalık konusundaki farkındalık ne durumda?
Şu an dünyada 50 milyon civarında bunama hastası yaşıyor ve artış oranı bu şekilde devam ederse 2050 yılında bu sayı üç kat daha fazla olacak. Ülkemizde de bunama oldukça yaygın görülen hastalıkların başında geliyor. Ülke çapında yapılan bir prevalans çalışması olmasa da bazı şehirlerde yapılan çalışmaların projeksiyonuyla ülkemizde yaklaşık bir milyona yakın bunama ve 700 bin Alzheimer hastası olduğu söylenebilir. Ülkemizin nüfus piramidine baktığımızda yaşlı nüfusun arttığını görüyoruz. Yaşlılık, tüm demanslar için bilinen en büyük risk. Yaşlı nüfus arttıkça bunama hastalarının sayısının artması kaçınılmaz.
Türkiye Alzheimer Derneği 23 yıl önce kurulduğunda, ana hedefi toplumda bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmaktı. Farkındalık çalışmalarıyla toplumda yaygın inanış olan “bunamanın yaşlılığın doğal bir sonucu olduğu” kanısı büyük oranda değişti ve bunama birçok kesimce artık bir hastalık olarak görülüyor. Toplumda hastaların artmasıyla doğal bir farkındalık da zorunlu olarak gelişti. Toplumda yer edinmiş kişilerin hasta yakını olarak bu hastalıkla tanıştıktan sonra farkındalık çalışmaları yapması da hastalığın bilinmesi konusunda önemli gelişmeler sağladı. Sanatsal içeriklerde de bunama ve Alzheimer hastalığının yer alması, farkındalığı arttıran faktörlerden birisi oldu.
Alzheimer hastalığının henüz bilinen kesin olarak bir tedavisi yok. Tedavi konusunda yeni gelişmeler, yeni tedavi yaklaşımları var mı?
Alzheimer hastalığının günümüzde tedavisi var ama şifa anlamında henüz tedavisi yok. Mevcut tedavilerle Alzheimer hastalığının daha olumlu seyri sağlanabiliyor. Buna karşın hastalığı ortadan kaldıracak ya da önleyecek bir tedavi henüz yok. Bu konuda yoğun çalışmalar sürüyor. En umut vaat eden yöntemler hastalıkta beyinde biriken maddeleri temizleme üzerine. Bu şekilde sınırlı bir etki gösteren bir ilaç, Amerikan sağlık otoritelerine ruhsat için başvurmuş durumda. Bilindiği üzere ilaçlar aşama aşama geliştiriliyor ve üçüncü aşamayı geçebilen ilaçlar etkinliklerini ispat edip kullanılabiliyor. Günümüzde 30’a yakın ilaç üçüncü aşamaya ulaştı. Bazı yaşlılar bunama olmadan 90’lı hatta 100’lü yaşlara ulaşıyor. Bu süper yaşlılardaki dayanıklılık mekanizmaların araştırılması güncel bir konu ve dayanıklılıkla ilgili faktörlerin öğrenilmesi, yeni tedavi yaklaşımlarının geliştirilmesine ışık tutacak.
Alzheimer’da aile öyküsü ve ileri yaş en büyük risk faktörleri olsa da yaşam şekli de etkili. Hastalığa yakalanmamak için neler önerirsiniz?
Alzheimer hastalığından korunmak için mücadeleye çok erken başlamak gerekiyor. Doğum şekliniz, ilkokul başarınız bile yaşlılıkta bunama olup olmayacağınız üzerinde etkili olabiliyor. Günümüzde Alzheimer hastalığı riskini yüzde 40 oranında düşürmek mümkün. Kalp-damar sağlığını korumak belirgin olarak bunama riskini azaltıyor. Yani tansiyonununuz, kan şekeriniz, kandaki yağ oranlarınız kontrol altında olmalı. Fiziksel egzersizler, en azından günde 20-30 dakika temposu yüksek yürüyüşler yapılmalı. Sigara kesinlikle bırakılmalı. İdeal kiloda bir yaşam sürülmeli. Yoğun alkol kullanımından uzak durulmalı. Akdeniz tipi beslenme şekli benimsenmeli ve kırmızı et, katı yağlar ve rafine gıdalar yerine daha fazla balık, taze sebze-meyveler, tam tahıllar ve zeytinyağı tercih edilmeli.
Uzun süreli nitelikli eğitimin beyinde bağlantıları güçlendirerek yaşlılıkta bunamaya karşı bir bariyer görevi gördüğünü biliyoruz. Kişiler gençliklerinde eğitim düzeylerini artırmalı, hatta üniversite eğitimi üzerine yüksek lisans ve doktora programları yapmalı. Mümkün olduğunca sosyal açıdan zengin bir hayat yaşanmalı. Dostlarla, aile fertleriyle sık sık görüşülmeli, beraber çeşitli faaliyetlerde bulunulmalı. Sanatsal faaliyetlerin içinde bulunmak ve bu faaliyetlerin takibi de beyin hücrelerinin bağlantılarını güçlendirmekte ve bunamaya karşı koruyucu olmakta. Orta yaşta işitme ve görme sorunları varsa bunlar düzenli kontrollerle tespit edilmeli ve düzeltilebilir olanları düzeltilerek görme ve işitme sorunları azaltılmalı. Orta yaşta geçirilen depresyonlar da ileri yaşlar için bunama riski yarattığından böyle durumlarda tıbbi yardım alınmalı. Temiz havanın da bunama riskini azalttığını artık biliyoruz. Kafa travması riskini arttıran ulaşım aracı ve sporlardan kaçınılmalı ya da bu faaliyetler koruyucu önlemlerle sürdürülmeli. Yani sağlıklı bir yaşam sürmek vücudun tüm organları hatta ruh sağlığı için koruyucu bir etmen.
Alzheimer, hastaların yakınlarını da ilgilendiriyor. Bu noktada, hasta yakınlarına ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz?
Alzheimer hastalığı hastaların bağımsız yaşamasını gün be gün zorlaştığından hasta yakınları bu süreçte çok kilit bir rol oynuyor. Öncelikle hasta yakınlarının bu süreçte fiziksel ve ruhsal olarak sağlam olmaları gerekiyor. Bu nedenle gerekiyorsa tıbbi ve psikolojik destek almaları hem kendileri hem baktıkları hasta için çok önemli. Hasta yakınlarının duruma adapte olup sabırlı olması gerekiyor çünkü karşılarında gittikçe çocuksu hareketlerde bulunan erişkin bir hasta var. Bir önemli nokta da, hasta yakınlarının hastalığı tanıması ve gidişatı bilmeleri. Bunun için hasta yakınları hazırladığımız yazılı ve dijital içeriklere bakabilirler. Hastalıkta sizi neyin beklediğini bilirseniz daha kolay önlemler alıp çareler bulabiliyorsunuz.
Bunlara ek olarak dayanışma da önemli bir rol oynuyor. Hasta yakınlarının birbirleriyle dayanışması ve tecrübelerini birbirlerine aktarması çok değerli. Aile içi dayanışmada hastaya bakan kişilerin erkenden tükenmesine engel olarak hastanın daha kaliteli bir hastalık süreci geçirmesini sağlıyor. Hastayla ilgilenmenin manevi yükü dışında ekonomik bir yükü de var ve bu mümkün olduğunca paylaşılmalı. Sosyal desteklerden nasıl yararlanılacağının da bilinmesi oldukça önemli. Bunun için sosyal hizmet uzmanlarımızın hazırladığı dijital içeriklere bakılabilir ya da doğrudan telefonla derneğimize ulaşılabilir. Son dönemde giderek artan bir yaşlı hasta suistimali de var. Hasta yakınlarının bu konuda uyanık ve bilgili olmaları gerekiyor.
Dernek olarak Alzheimer hastalarına çeşitli hizmetler sunuyorsunuz. Güncel olarak devam eden hizmetlerinizden bahsedebilir misiniz?
Sunduğumuz hizmetlerin başında, hastalığın seyri ve bakımı konusunda yapılan bilgilendirmeler geliyor. Bunlar; eğitim, seminer, çalıştaylar gibi yüz yüze yürütülen etkinlikler aracılığıyla gerçekleştirildiği gibi, özellikle günümüzde dijital kaynaklardan da yararlanılıyor. Sosyal medya hesaplarımızda her gün ortalama üç paylaşım yapılıyor. İnternet sayfası ve YouTube kanalımızda kısa soru-cevap videolarıyla uzman hekimlerin sıkça sorulan sorulara verdikleri cevaplar yayınlanıyor. Tüm paydaşların kullanımına açık olarak hazırlanmış mobil telefon uygulamamızla da bilgi sunuluyor.
Ülkemizde derneğimiz ve yerel yönetimlerin desteğiyle faaliyet göstermekte olan altı adet Gündüz Yaşam Evi, sosyal bir çevre yaratarak Alzheimer hastalarını yaşama bağlıyor, onurlu ve kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlıyor, etkinlikler yaptırarak yaşam enerjisi veriyor ve keyifli zaman geçirmelerine imkân tanıyor. Gündüz Yaşam Evlerinde gerçekleştirilen etkinlikler arasında alanında uzman görevliler gözetiminde sanat, dans, bedensel egzersiz, müzik, el ve zihinsel becerileri artırıcı faaliyetler yer alıyor. Bunlar hastaya hem moral veriyor hem de hastalığın seyrini olumlu yönde etkiliyor. Ayrıca kendisiyle sürekli iletişim kurulan ve güler yüz gösterilen hastanın huzursuzlukları, kaygıları ve buna benzer sorunları azalıyor. Ayrıca, biri Eskişehir diğeri Mersin’de olmak üzere derneğimiz iki adet Alzheimer Yatılı Bakımevi işletiyoruz. Eskişehir’de 40, Mersin’de 93 hasta kapasitemiz bulunuyor.
Alzheimer Hastalığının son evresinde, hastalar tamamen yatağa bağımlı hale gelir. Bu nedenle de hastaya sürekli bakım vermek, yaşam kalitesini ve onurunu korumak, yakını için de giderek zorlaşır. Üstelik hasta yakınlarının hiçbiri bu konuda önceden bilgili ve eğitimli kişiler değillerdir; bu zorlu görev karşısında yorulur, çaresiz kalır ve tükenme noktasına gelirler. Uyku bozuklukları, sinirlilik, moralsizlik, üzüntü, tahammül azlığı ve genel sağlık sorunları bir süre sonra hasta yakınlarını etkiler. Hasta yakınlarının dörtte biri ciddi tedavi gerektiren depresif belirtiler yaşarlar. Bu nedenle, yatağa bağımlı Alzheimer hastalarının evlerine ücretsiz eğitimli hemşire ziyaretleri sağlıyoruz. Hastayı evinde ziyaret eden eğitimli hemşire, hastaya bakım verirken yakınlarını da bakım konusunda bilgilendiriyor.
Gönüllüler derneğe ve çalışmalarına nasıl katkıda bulunabilirler?
Gönüllüler, Gündüz Yaşam Evindeki hastaların etkinliklere katılmalarında ya da onlar için özel etkinlikler düzenlemede görev alabiliyor. Yatılı Bakımevlerinde ise hasta yakınlarının bilgilendirilmesi ve hastaların bakımında personele destek verebiliyorlar. Pandemi dönemiyle birlikte başlayan Dijital Torun projemizde ise, gönüllüler düzenli aralıklarla kendileriyle eşleştirilen “Dijital Nine/Dedesi” olan hastayla görüntülü/sesli iletişim kuruyor, hastanın sosyalleşmesini, moralinin yükselmesini ve hayata bağlanmasını sağlıyor. İzmir şubemizle başlayan projemiz, şu anda tüm ülkemize yayıldı, hatta yurt dışından öğrenci başvuruları alıyoruz. Kaynak geliştirme konusunda da gönüllü katkısı önemli bir yer tutuyor. Her yıl yaklaşık 200 gönüllü derneğimiz yararına maraton koşup bağış topluyor.
Koronavirüs salgınının çalışmalarınız üzerinde nasıl etkileri oldu. Bu dönemde yeni fikirler ortaya çıktı mı?
Hitap ettiğimiz kitle büyük ölçüde 65+ yaş grubunda ve kronik rahatsızlıklarla mücadele ediyor. Bu nedenle, 16 Mart 2020 tarihi itibariyle yüz yüze verilen tüm hizmetlerimize ara verdik. Yatılı bakımevlerimizde personelimiz 14 günlük karantina koşullarına uygun vardiyalarla çalışmalarını sürdürdü. Derneğimize ait tüm telefon hatlarını personelimizin evlerine yönlendirerek hasta yakınlarına kesintisiz uzaktan destek vermeye devam ettik. Dijital kaynakları gerek Alzheimer gerek COVID-19 konusunda korunma yöntemleri hakkında bilgilendirmek amacıyla daha yoğun kullandık. Bu hasta grubunun pandemi konusundaki risk durumu, COVID-19’la ilgili sorabileceği soruların cevapları, orta-ileri evre hastaları evde eğlendirme/oyalama teknikleri ve oyun önerileri üzerine bilimsel yayınlar hazırladık. Avrupa’da yaşayan Türklerin de bu dokümanlardan yararlanması için Avrupa Alzheimer Örgütünün “Azınlıklar” sayfasında yayınlattık.
Bu dönemde yaşanan sıkıntılar, kısıtlamalar ve ortaya çıkan ihtiyaçlar iki yeni projenin doğmasına vesile oldu: Dijital Çay Partileri ve Dijital Torun. 2011’de Türkiye’deki ilk Gündüz Bakım Merkezinin açılmasından bu yana çarşamba günleri “Etkinlik” günleri oldu. Her ayın ilk Çarşamba günü bir hekim/hemşire hastalık ve ilgili bakım konuları hakkında bilgi verir; üçüncü Çarşamba uzman bir psikolog, bakımverenlere grup terapisi sunar; ikinci ve dördüncü Çarşamba günlerinde de “Eğlence Günleri” olarak hastalar ve yakınları için canlı müzik eşliğinde bir parti düzenlenirdi. Bu etkinliklerin hepsinin adı “Çay Partisi”ydi çünkü etkinliklerin ardından katılımcılara çay, kek, kurabiye ikram edilirdi. Pandeminin ilk ayı bittikten sonra bakımverenlerden hastaların sosyalleşmekten keyif aldıkları çay partilerine özlem duymaya başladıkları bilgisi iletildi. Böylece, her perşembe öğleden sonra gerçekleştirilen herkesin katılımına açık “Dijital Çay Partileri”ni hayata geçirdik. Toplantılara haftanın temasına göre bir konuşmacı davet ediyoruz. Konuklarımız arasında hemşire, sosyal hizmet uzmanı, müzik terapisti, psikolog, nörolog, spor antrenörü, sanat terapisti ve şefler yer alıyor.
Geçtiğimiz yıl Konak Atatürk Mesleki Lisesi, Milli Eğitim Bakanlığının “Yaşla dost ol” adlı projesini Türkiye Alzheimer Derneği İzmir Şubesiyle birlikte hayata geçirmişti. Bu çalışma kapsamında okullardan gönüllü öğrenciler, Alzheimer hastalarıyla düzenli olarak bir araya gelerek sohbet ediyor, birlikte resim yapıyor ve görsel hafızayı geliştirecek faaliyetler gerçekleştiriyorlardı. COVID-19 salgınıyla risk altındaki grupta yer alan yaşlıların sokağa çıkması kısıtlanınca ve yüz yüze çalışmalarımıza ara verince, hasta yakınları hastalarının evde çok sıkıldığını, rahatsızlarının ilerlediğini bildirdiler. Bunun üzerine proje evrilerek “Dijital Torun” başlığıyla gündeme geldi. İzmir’de, salgın döneminde evlerinden çıkamayan Alzheimer hastalarıyla lise öğrencileri elektronik ortamda buluşup gönül bağı kurdular. Gönüllü lise öğrencileri, daha önce her hafta ziyaret ettikleri hastaları sesli ve görüntülü olarak arayarak sohbetlerini elektronik ortama taşıdılar.
