dmd aileleri derneği

DMD Aileleri Derneği’nden BM Türkiye Daimi Temsilciliğine çağrı0

• Sivil Toplum Haber
• 16 Haziran 2021

Çocuklarındaki ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele eden ebeveynlerin dayanışmasıyla doğan DMD Aileleri Derneği, nadir hastalıklara yönelik politikaların ve Evrensel Sağlık Sigortası’nın gündeme taşınması için BM Türkiye Daimi Temsilciliğine resmi başvuru yaptıklarını açıkladı. Nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin