13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü kapsamında Albinizm Derneği’nin Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz ve Şule Arapoğlu, Instagram üzerinden katıldıkları canlı yayınla albinizmi, albinizmli bireylerin karşılaştıkları zorlukları ve kullandıkları yardımcı cihazları anlattı. Canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen ya da tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkan bir durum olmakla beraber kendisini sadece
13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü kapsamında Albinizm Derneği’nin Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz ve Şule Arapoğlu, Instagram üzerinden katıldıkları canlı yayınla albinizmi, albinizmli bireylerin karşılaştıkları zorlukları ve kullandıkları yardımcı cihazları anlattı.
Canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen ya da tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkan bir durum olmakla beraber kendisini sadece ciltte ve gözlerde belli eden albinizm konusunda insanların bildiği en yaygın bilginin beyaz kıllar ve beyaz bir cilt anlayışı olduğunu belirten Albinizm Derneği’nin Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz, “Albinizmin aslında kendini belli ettiği ana faktör, gözler. Albinizm tek bir tipten oluşmuyor, 21 farklı albinizm türü var. Albinizmde az görme, fotofobi yani ışığa karşı aşırı hassasiyet, titreme ve derinlik algısında zayıflıkla karşılaşılıyor. Mutasyonla ortaya çıkmış fakat genetik olarak anneden, babadan çocuğa geçen bir durum. Kimin taşıyıcı olup olmadığı ancak genetik testle ortaya çıkabiliyor” sözleriyle albinizmi tanıttı.
“Işığın arkasında kalan objeleri göremiyoruz”
Albinizmli bireylerin günlük hayatta karşılaştığı zorluklardan bahseden Albinizm Derneği’nden Şule Arapoğlu, “Gözümüze geldiği noktada ışığı kıramadığımızdan ışığın arkasında kalan objeleri göremiyoruz, görüntü karanlığa bürünüyor. Bu durum bir flaşın gözümüze tutulmasına benzetilebilir. Bu sebeple, ışığı hep arkamıza almamız gerekiyor. Derinlik algısı da merdivenlerin birbirine yakınlığı-uzaklığını anlayamamamız, bardakların derinliğini tam olarak ayırt edemememiz gibi durumlara yol açıyor” dedi. Görme problemi yaşayan herkesin yaşadığı problemleri yaşadıklarını dile getiren Yılmaz ise “Örneğin bir otobüse binecekseniz, öncelikle tabelayı görmekte sıkıntı yaşıyorsunuz. Hadi otobüsü seçtiniz, ikinci karşılaşacağınız zorluk farklı görünmenizden kaynaklanan insanların bakışları oluyor. Bazen dik dik bakıyorlar, bazen göz ucuyla bakıyorlar ancak, az görmemize rağmen bunu fark edebiliyoruz. Bunun haricinde, ineceğiniz durağı da görmeniz lazım, bu noktada sesli bilgilendirme sistemi çok kolaylaştırıcı oluyor. Gideceğiniz yere vardığınızda ise, yolda merdiven varsa ve gölge yoksa, zemin sanki düzmüş gibi gözükebiliyor” diyerek günlük bir örnek üzerinden albinizmi bireylerin sorunlarına ışık tuttu.
“Albinizmli bireyler desteklenirse başaramayacakları hiçbir şey yok”
Okulda karşılaşılan zorluklara ayrıca değinen Arapoğlu, “Okul hayatında en çok tahtayı görme konusunda sıkıntı yaşanıyor. Öğrencinin kesinlikle ön sıralara oturtulması, öğretmenin bunun farkında ve bilincinde olarak öğrenciye destek olması, gerekirse sırasını öne çektirmesi lazım. Ayağa kalkıp tahtaya gidip bakma gibi çeşitli durumlara müsamaha gösterilmesi ve bunların garipsenmemesi gerekiyor. Ödev kağıtlarının ve sınavların ise albinizmli öğrenciler için büyütülmesi önemli” ifadesinde bulundu. Okulda çocukların en çok karşılaştığı zorluklardan birinin de ayrımcılık olduğunu belirten Yılmaz, “Albinizmli öğrenciler farklı gözüktüğü için dışlanabiliyor, çocukların özgüveni düşebiliyor. Bu sorunları bilinçli bir toplumla, farkındalık çalışmalarıyla aşabiliriz. Albinizmli bireyler desteklenirse başaramayacakları hiçbir şey yok. Bu arada albinizmli bireyler bazı yardımcı cihazlara da ihtiyaç duyuyor. Kitap üzerine konulup gezdirilerek okumak için kullanılan büyüteçli bir küre, bildiğimiz büyüteçlere benzeyen ışıklı ve ışıksız el büyüteçleri bunlardan bazıları. Teleskopik gözlükler rehabilitasyon süreçleri de olan daha pahalı cihazlar. Rahat kullanamayanlar olsa da kullananlar için çok büyük kolaylık sağlıyor. Günümüz teknolojisinde telefon kamerasını ve tabletleri de kullanabiliyoruz” dedi.
“Güneş kreminin devlet tarafından karşılanması için çalışıyoruz”
Ciltleri daha hassas olduğundan güneş kremi kullanmak zorunda olan albinizmli bireyler için güneş kreminin ilaç statüsünde sayılmadığını belirten Yılmaz, “50 fatör üzeri, hassas ciltler için olan dermotolojik olan güneş kremlerini kullanıyoruz. Bu ürünlerin fiyatları 100-150 TL arasında değişmekle birlikte daha pahalı olanları da var. Dernek olarak devlet desteği almak için elimizden geleni yapıyoruz fakat sesimizi duyurmak için insanlara ihtiyacımız var, toplumun bunu talep etmesi gerekiyor. Derneğimizde bize destekçi olan güneş kremi firmaları aracılığıyla ihtiyacı olan albinizmli bireylere güneş kremi iletiyoruz. Önümüzdeki senelerde albinimizli bireyler için güneç kreminin ilaç statüsünde sayılıp devlet tarafından karşılanması için çalışıyoruz” ifadelerine yer verdi.
“Yanlış bilinenleri doğrularıyla değiştiriyoruz”
2013 yılında kurulan Albinizm Derneği’nin çalışmalarına da değinen Yılmaz, “Temelde albinizmli bireyler ve aileleri için tecrübe paylaşımı yapmak amacıyla bir araya geliyoruz. Sponsorumuz olduğu müddetçe psikolojik destek, güneş kremi ve yardımcı cihaz desteği sağlamaya çalışıyoruz. Farkındalık çalışmalarıyla albinizmi topluma anlatıyor, yanlış bilinenleri doğrularıyla değiştiriyoruz. Türkiye’yi temsilen dünyadaki diğer albinizm dernekleriyle ortak çalışmalar yürütüyoruz. Albinizmli bireyleri temsil ediyor, sorunlarına çözüm üretmek için devletle iletişim kuruyoruz. Nadir Hastalıklar Ağı, engelli meclisleri gibi ağlarda yer alarak aktif bir şekilde topyekün mücadele veriyoruz. 10-15 yıl içinde albinizmli bireylerin hiçbir sorununun kalmadığı, hayatlarını rahat bir şekilde sürdürebildikleri bir yaşam sağlamayı hedefliyoruz” dedi.
